Как получить инвалидность и остаться в живых

В Свердловской области сегодня живут более 325 тысяч человек с инвалидностью, примерно 20 тысяч из них — дети. Но лишь некоторым из них инвалидность выдаётся пожизненно — в случаях, когда ампутированы ноги или руки, при тяжёлой онкологии… Всем остальным раз в год (реже — в два) требуется проходить комиссию медико-социальной экспертизы (МСЭ). Эксперты выносят вердикт, какую именно степень инвалидности присвоить больному. Но эта комиссия для людей превращается порой в девять кругов ада.

Больше врачам не верит

— После того как сын прошёл эту экспертизу, он потерял веру во врачей и уже 7 лет отказывается их посещать, — признаётся жительница Екатеринбурга Марина Трифонова. Её 25-летний сын Иван неизлечимо болен сахарным диабетом. — Это была настолько унизительная процедура, что о ней до сих пор больно вспоминать: инвалидность сыну не дали. Сочли, что он достаточно здоров, хотя он постоянно на уколах. Особенно запомнился приём невролога, который долго и подробно расспрашивал сына о том, как именно болят у него ноги, а после сделал запись в карточке: «Жалоб нет». Во время комиссии меня как мать вызвали к психологу и стали учить жизни — это была очень грубая и нетактичная беседа. Поняла позже: так меня готовили к тому, что инвалидности у сына не будет. Значит, не будет льгот и помощи от государства, в которых сын так нуждается.

По данным свердловского диабетического общества, на эффективное лечение этой болезни в месяц требуется от 8 до 50 тысяч рублей (если говорить о современных методах: тест-полосках, расходниках для инсулиновых помп и т.д.), а выплаты для третьей группы инвалидности — около 6 тысяч рублей в месяц. Сын Трифоновой, несмотря на трудности со здоровьем закончил УрФУ и получил профессию, сейчас работает по специальности. Конечно, ему как диабетику требуется постоянное наблюдение разных врачей — окулиста, кардиолога, невролога и хирурга. Но прохождение МСЭ так поразило его, что он не хочет их видеть: решил, что врачи не верят пациентам. И всё бы ничего, с помощью родителей Иван справляется со своей болезнью — контролирует свой сахар, ставит инсулин, следит за диетой… Да только характер заболевания у диабетиков таков, что у них очень часто падает зрение. Появляются серьёзные сосудистые проблемы, а значит, может быть и инсульт, и даже инфаркт: без диагностики — никуда. Но после унизительной МСЭ Иван к врачам не ходит.

— Был случай, когда музыкант из оркестра Екатеринбургского государственного академического Театра оперы и балета после неудачного лечения в стоматологической клинике потеряла несколько зубов, и ей пришлось делать операцию на нижней челюсти, — рассказывает «ОГ» Максим Стародубцев, руководитель Свердловской общественной организации по защите прав пациентов. — Казалось бы — при чём здесь инвалидность? Но из-за деформации челюсти она не могла придерживать ею скрипку во время игры, и мы добились того, что МСЭ присвоила ей 2-ю нерабочую группу инвалидности. Но — лишь на период, пока скрипачка не могла исполнять свои профессиональные обязанности. Ей пришлось переучиваться. Инвалидность сняли только тогда, когда женщина приобрела новую профессию.

Медики признают, что негласная, не закреплённая официально директива проводить строгий отсев на МСЭ существует. Этим и вызван непростой характер работы экспертизы: расчёт на то, что по доброй воле пациент на комиссию не вернётся. Если будет знать, как психологически неприятна эта процедура.

Бессрочно — навсегда

Десять лет назад инвалидность приходилось доказывать каждый год вообще всем подряд — вне зависимости от характера заболевания. В то время и появилась грустная шутка, что безногий должен вновь и вновь показываться врачам: а вдруг у него новые ноги выросли? Здравый смысл восторжествовал, и в 2008 году начали создавать перечень болезней, при которых инвалидность давалась пожизненно. К ним отнесли тяжёлые формы рака, слабоумие, полную слепоту, цирроз печени, тяжёлые заболевания сердца и так далее.

— В случаях более лёгких заболеваний эксперты смотрят на состояние больного в динамике: если за год или два состояние не улучшается, то они также обязаны выдавать инвалидность пожизненно, — поясняет Максим Стародубцев. — Также пациент имеет право подать апелляцию на решение МСЭ, если считает её решение несправедливым — последует пересмотр.

Депутат городской думы Екатеринбурга Дмитрий Сергин бессрочную инвалидность (правда, рабочую группу) получил ещё в 1989 году.

— Передо мной не стояло вопроса, проходить ли комиссию, — рассказывает Сергин «ОГ». — Я потерял ногу после первого курса, и к учёбе в вузе меня бы просто не допустили, если бы я не предъявил документ о том, что мне разрешается учёба в медицинском институте. Но инвалидность была оформлена без срока действия: ясно, что новая нога у меня вырасти не могла.

Правозащитник Стародубцев говорит, что обычно эксперты соблюдают формальности: очень многое зависит от того, как заполняют документы для экспертизы врач первичного звена и специалисты. Будет полная картина тяжести заболевания — комиссии не отвертеться. Вот только пациенты очень часто такую медицинскую «кухню» совсем и не знают. Да вовсе и не обязаны они её знать!

— Больной ждёт от врача если не участия, то хотя бы человечности, — поясняет Стародубцев. — Психологически человек с тяжёлым заболеванием очень уязвим перед представителями медицины: от их воли зависит не только здоровье, но даже и жизнь. И от воли конкретных людей, специалистов, от решений властных структур зависит, каково будет качество жизни больных людей.

Так, председатель Свердловского диабетического общества Галина Василевская сообщает, что три года назад в очередной раз изменилось федеральное законодательство: в соответствии с ним с больных диабетом детей инвалидность должны были снять. А только представьте, как тяжело и дорого лечить больного диабетом ребёнка. Часто мама уходит с работы, чтобы держать состояние его здоровья под контролем… Тогда областным властям удалось собрать за одним столом медиков и представителей общественности: здесь, на уровне региона, признали необходимость инвалидности для всех больных диабетом детей.

Между тем во многих регионах, в том числе у соседей в Курганской области, у детей с диабетом до сих пор отнимают инвалидность на МСЭ, и местные правозащитники бьют тревогу.

— Примерно 30 процентов всех диабетиков рано или поздно получают осложнения своей болезни — или ампутацию конечностей, или слепоту, или тяжёлые сосудистые заболевания, — становятся инвалидами, — говорит Василевская. — Но бессрочную инвалидность получить непросто даже в случае плохого зрения: приходится вновь и вновь идти на МСЭ.

На самом деле ежегодная экспертиза нужна, чтобы инвалиды получили полное обследование, проверку — узнать, есть ли динамика заболевания.

— Человек потерял глаз, у него третья группа инвалидности. А вдруг за год и второй глаз у него стал хуже видеть? Тогда ему положено дать уже вторую группу, — говорит Стародубцев. — Закон предусмотрел ежегодные экспертизы, чтобы они шли на пользу людям. И никто не имеет права оборачивать этот закон во вред пациентам. Считаю, Минздрав должен тщательнее контролировать унизительную процедуру медицинской экспертизы.

• Опубликовано в №190 от 12.10.2017