«Мы обычные люди с особенными детьми». Дзен мамы Ламы Альбины Мулихиной

Альбина Мулихина в списке 25 самых успешных руководителей - лидеров движения НКО, выбранных «АиФ» по всей стране в рамках федерального проекта «Удивительные люди».

Альбина Мулихина – директор и одна из основательниц фонда «Лама», который помогает детям с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией. Из-за этой болезни Альбина потеряла сына, её дочка Василиса так же родилась с LAMA2 - поломанным геном. Альбина нашла в себе силы не только заниматься реабилитацией своей дочки, но помогать другим родителям, столкнувшимся с этим диагнозом - в Екатеринбурге работает уникальная для России МИО школа, специалисты которой лично и с помощью онлайн-лекций объясняют семьям по всей России, как правильно бороться за жизнь ребенка. В нашем материале о том, как благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями «Лама» стал надежной опорой для многих российских семей.

Erid: LjN8KJnwR

Приоритеты меняются, когда твоя цель – сохранить ребёнку жизнь

– Как пришла идея организации Фонда «Лама»?

– Лама – это диагноз. Мышечная дистрофия, связанная с LAMA2 – заболевание, которое вызывает слабость и истощение мышц, используемых для движения. Наши дети, несмотря на один диагноз, тоже разные: есть те, кто ходит, и те, кто не ходит; есть те, кто зависит от респираторного оборудования и те, кто обходятся без него. И наш благотворительный фонд «Лама» – защита и покровительство для каждого из этих особых детей и их семей. А еще Лама в шумерской мифологии – добрая богиня, покровительница и защитница.

– Кто вас поддерживает?

– В идее создания фонда нашими главными помощниками были врачи. Заведующая детским хосписом Елена Сапего даёт правильные ориентиры. Зам главврача ОДКБ Ольга Кожевникова предложила отделение реабилитации на озере Балтым, как базу для Мио школы. Наш педиатр Марина Бурдова поддерживает нас во всём. Мы реально собрали профессиональную команду, и к нашему сообществу всерьёз относятся и врачи, и наши подопечные.

– Чем уникальна ваша Мио школа?

– Проект «Мио Школа» предоставляет комплексную поддержку семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями. Это консультации невролога, реабилитолога, педиатра, ортопеда. Это очное обучение родителей в рамках группового заезда в загородном отделении ОДКБ. За последние три года мы помогли 106 семьям. На YouTube-канале проекта есть вебинары по вопросам питания, физической активности, респираторной поддержки - у некоторых из них сотни тысяч просмотров в интернете, что доказывает важность этой темы.

– Общаетесь ли вы со своими подопечными помимо занятий в Фонде?

– Наши семьи, наши дети становятся друзьями, и им легче совершать свои маленькие ежедневные подвиги. Познакомившись на Мио школе, они ездят другу к другу в гости, общаются в сетях, обмениваются опытом – живут насыщенной жизнью. Когда твоя цель не отправить ребёнка на обучение за границу, не выдать замуж, а просто сохранить жизнь или улучшить качество этой жизни, приоритеты меняются. Мы радуемся не новой машине, а новой инвалидной коляске. Но и нас вдохновляют красивые вещи, удачный макияж, утренний кофе, поцелуй ребенка на ночь. Мы обычные люди с особенными детьми.

У нас нет времени на разбег

– Что вы считаете своим главным достижением?

– Мы быстро запускаем проекты, потому что у нас нет времени на разбег – нам надо помочь своим детям. Главное, чего мы добились, если родители вводят в поисковике: «Диагноз Лама. Поломка гена», им приходит ссылка на наш сайт, где много полезной информации и сплоченное родительское сообщество. Люди понимают, что они не одни, выдыхают и начинают действовать по проработанным схемам.

– Как вы думаете, можно ли изменить мир, отношение людей к тем, кому нужна помощь?

– Если делаешь доброе и нужное дело – тебя обязательно поддержат. У нас в хосписе выступала Евгения Зима, в нашем фильме снялась группа «Ария» - мы дружим с ними и по сей день.  Помочь нам может любой – нужно только забить в поисковике: Благотворительный Фонд «Лама».

– Как Вы стали участником проекта «Удивительные люди»?

– Меня пригласили, оценив нашу деятельность в соцсетях. То, что я вошла в топ-25 руководителей, конечно радует.  Я получаю большое удовольствие от вебинаров проекта и общения с чудесными и увлечёнными своими важными проектами людьми.

Текст: Надежда Вершинина